Roma – In Europa per sostenere il diritto alle cure compassionevoli. E per dare alle cose il giusto nome, ad esempio “le staminali non possono essere definite un “farmaco”, come dice oggi l’Ue, ma un “trapianto”. Ne è convinto Davide Vannoni, il controverso fondatore e presidente di Stamina Foundation che dal 2008, prima a San Marino e poi negli Spedali Civici di Brescia, cura pazienti affetti principalmente da malattie neurodegenerative attraverso la conversione di cellule staminali mesenchimali in neuroni, un metodo che lui stesso ha appreso in Ucraina quando si rivolse a due biologi per curare una paralisi facciale parziale.
Proprio a Brescia, lunedì, si è svolta una manifestazione di protesta dai toni molto accesi che ha visto contrapposti da un lato i medici che, nonostante l’ordinanza del Tribunale di Matera, si rifiutano di somministrare il trattamento Stamina e, dall’altro, i genitori dei piccoli pazienti che sembrerebbero trarre giovamento proprio da questa cura. Presente alla manifestazione anche Agostino D’Antuoni, segretario nazionale di Io Cambio, il movimento con cui Vannoni è candidato alle Europee in una lista condivisa con il MAIE, il Movimento Associativo Italiani all’Estero fondato e presieduto dall’On. Ricardo Merlo. Tra la folla anche Daniele Tortorelli, il bambino di sette anni affetto dal morbo di Niemann-Pick che, proprio lunedì sera, gli Spedali Civici hanno accettato di ricoverare senza specificare, però, quale cura gli sarà riservata.
Vannoni, che cosa sta accadendo in queste ore a Brescia? Sono emerse novità da parte della dirigenza degli Spedali Civici sulla situazione di Daniele Tortorelli, il bambino di sette anni ricoverato lunedì sera ma in attesa di sapere quale cura gli sarà assegnata?
“Al momento – spiega Mr. Stamina a Italiachiamaitalia.it – non abbiamo aggiornamenti, sappiamo solo che ieri è stata manifestata la disponibilità di somministrare la cura Stamina da parte della nostra biologa, da parte del dottor Marino Andolina, vice presidente di Stamina, e da parte di un chirurgo ortopedico di un ospedale di Trapani, ora ci manca solamente un anestesista. Daniele Tortorelli è stato trattato gratuitamente con il metodo Stamina fin dal 2008 e oggi è il più vecchio al mondo tra le persone affette da quel morbo. Ha fatto l’ultima infusione mesi fa e ora le sue piastrine sono diminuite tragicamente. Daniele non ha molto tempo, questa carenza è ormai rischiosa ed è in imminente pericolo di vita. Ora si attende che a Brescia diano applicazione all’ordine del tribunale, altrimenti presumo che i suoi genitori lo riporteranno nella loro casa, in attesa che finisca i suoi giorni”.
Quante sono le persone curate fino ad oggi con il metodo Stamina? Di queste, quanti sono i minori?
“Abbiamo curato 107 persone, all’inizio erano soprattutto adulti, poi sono arrivati i bambini. Portiamo avanti delle cure compassionevoli per bambini ormai adulti già destinati alla morte e senza alcuna possibilità di cura. La scienza dovrebbe essere curiosa di studiare queste persone”.
Se non ci sono possibilità di cura, quali sono i benefici del metodo Stamina?
“I vantaggi sono nell’allungamento e nella qualità della vita stessa. Daniele Tortorelli avrebbe dovuto essere morto cinque anni fa, era destinato a non vivere a lungo, invece, durante tutto il periodo delle nostre cure, le sue piastrine erano salite. È importante anche la qualità della vita, i nostri pazienti non hanno crisi epilettiche e interagiscono con l’ambiente. Una mamma mi ha raccontò: ‘Dopo una prima infusione mia figlia mi ha sorriso e, in quel momento, ho capito che dentro di lei c’era ancora qualcosa, c’era vita’. Questa madre era ormai abituata a spostare sua figlia da un ambiente all’altro come fosse un sacco e vederla sorridere, per lei, fu molto importante”.
Molti altri, però, hanno denunciato di avere speso cifre folli, fino a 50 mila euro, in cambio della promessa di miglioramenti mai verificatisi.
“Su 107 pazienti trattati abbiamo ricevuto solamente otto querele, quindi ne esistono 99 contenti. Dobbiamo poi differenziare tra il periodo in cui eravamo a San Marino e quello negli Spedali Civici di Brescia, dove eravamo in un contesto pubblico. A San Marino non esisteva ancora la Fondazione Stamina, con il conseguente sostegno economico alle spese, e quindi tutto ricadeva su di noi. Io ho finanziato in parte e anche i pazienti hanno contribuito, nel limite delle loro possibilità”.
Quanto costava curare ogni paziente?
Quando eravamo a San Marino la cura ci costava fino a 15mila euro a paziente. Oggi a Brescia ci costa 5mila euro”.
Quindi le otto querele sono tutte relative al periodo di San Marino?
“Si, sono tutte relative a quel periodo”.
E in totale, quante persone avete curato a San Marino?
“Su 107 totali, solo 39 sono state curate a Brescia, quindi tutti gli altri pazienti sono legati al periodo di San Marino. Voglio specificare, però, che non sono solo i pazienti di Brescia ad aver avuto accesso gratuito al metodo Stamina. Anche a San Marino abbiamo curato gratuitamente alcune persone perché, quando abbiamo iniziato, il nostro motto era ‘non mandare a casa nessuno solo per questioni di soldi’. Le persone più abbienti hanno sostenuto tutte le spese per intero, a chi era in difficoltà abbiamo dato una mano. Tortorelli si cura gratis dal 2008, ad esempio”.
Ha ancora rapporti con i pazienti curati in passato?
“Con alcuni che ho conosciuto in passato ci siamo sentiti, ma sono affetti da malattie a rapida progressione”.
Per quale motivo ha scelto di candidarsi?
“L’aspetto più importante non è perché mi candido, ma con chi mi candido. Ho accettato di presentarmi con Io Cambio perché li ho incontrati in piazza, erano con noi a protestare e manifestare per la salute dei malati e vederli vicini a un tema così scottante mi ha fatto pensare che fossero realmente interessati al tema”.
Anche lei sarà sicuramente interessato a farsi eleggere, è un modo molto comodo per sfuggire alle vicende giudiziarie che la riguardano…
“Ho già consegnato una dichiarazione scritta e firmata nella quale spiego che, in caso di condanna definitiva, darei le mie dimissioni da qualsiasi carica. Si tratta di una garanzia verso il partito, sto facendo una grande battaglia per portare avanti il concetto delle cure compassionevoli. Siamo stretti in una morsa tra burocrazia e grandi interessi, si preferisce far soffrire i malati piuttosto che curarli. Ho detto di no ad altre proposte di altri partiti, il mio scopo è portare avanti la mia battaglia e non farmi eleggere”.
Quali sono gli altri partiti che l’hanno corteggiata?
“Preferisco non citarli”.
Non è difficile intuirli. Ad esempio il Movimento5stelle, che dal blog di Beppe Grillo ha spesso citato la questione Stamina.
“Sì, è vero che siamo stati spesso citati e appoggiati, però poi il comportamento dei grillini in Parlamento si è rivelato schizofrenico, sia alla Camera che al Senato. Hanno rivelato forti contraddizioni anche se i temi che noi sosteniamo sono proprio in linea con quelli del loro programma. La nostra è una battaglia per cambiare le regole delle lobby, non solo farmaceutiche ma anche scientifiche. Si vede che è troppo anche per loro. Io giudico le persone in base ai fatti”.
E che cosa dicono i fatti?
“Dicono che i parlamentari di Grillo non hanno mai fatto nulla di concreto. Ci avevano perfino convocati, anche prima della votazione sulla legge Turco e hanno voluto vedere i pazienti, ci hanno detto che avevano visto che la cura dava degli effetti e poi, però, hanno votato quella legge pensata per distruggerci”.
La sua figura è mitizzata nell’immaginario di alcuni sostenitori, che le scrivono anche pubblicamente relazionandosi a lei quasi come a una divinità taumaturgica. Non ritiene che, in realtà, il suo nome faccia comodo a Io Cambio per prendere voti e farsi pubblicità?
“No, se così fosse non li avrei visti in piazza un anno fa con noi. C’erano solo loro, non c’era nessun altro partito. Ho visto il segretario Agostino D’Antuoni e il presidente Angelo Alessandri, se avessi visto Grillo non avrei avuto remore a candidarmi con loro. Invece no, i cinque stelle non si sono mai fatti vedere. Anzi, in realtà li vedo quando passano a occhi bassi davanti il sit in permanente dei fratelli Biviano, i quattro fratelli disabili che protestano sotto Montecitorio. Anche loro passano ed entrano nel palazzo, senza curarsi dei pazienti che protestano. Anche loro, come tutti gli altri”.
Forse perché, dopo l’iniziale entusiasmo, hanno seguito i pareri della comunità scientifica. Lei ha ripetuto spesso, anche di recente su Radio2, che le sue prove sono i pazienti. Per quale motivo bisognerebbe dare credito a una cura come quella di Stamina Foundation, quando tutta la comunità scientifica vi accusa di non avere basi provate nè scientifiche?
“Non tutto il modo scientifico ci è ostile, Camillo Ricordi voleva portarci a Miami e l’Aifa gliel’ha impedito. In molti ci sostengono perché non vogliono far morire le persone. Noi non siamo contro la scienza, noi siamo per le cure compassionevoli. In Italia i cinque scienziati che ci osteggiano sono, guarda caso, tutti dell’associazione Luca Coscioni. Elena Cattaneo ha un contenzioso con lo stato italiano che è incompatibile con la sua nomina a senatore a vita, ma nessuno ne parla. Quando si ammalò, Luca Coscioni fece gli staminali in Piemonte con una metodica che non era nemmeno in preclinica, ossia non sia era nemmeno conclusa la fase animale. Mi chiedo, quindi, con che faccia l’associazione che si ispira al suo nome intenda impedire ad altri di fare la stessa cosa. Questo vuol dire che non hanno un’idea democratica della vita. Per se stessi è giusto cercare una speranza, ma quando vogliono farlo gli altri, gratuitamente, glielo impediscono. Il vicepresidente dell’associazione Luca Coscioni, Michele De Luca, si è fatto finanziare tredici milioni di euro da Chiesi Farmaceutici. È l’uomo con i maggiori confitti di interesse sulle cellule staminali che possa esistere”.
Il problema, però, non è solo italiano. Anche Nature non le ha risparmiato articoli densi di critiche e scetticismo.
“Quelli di Nature erano sette editoriali e non articoli. La rivista ha attaccato anche Camillo Ricordi e Mauro Ferrari, quindi ha fatto politica”.
Stamina nasce da una sua esperienza personale in Ucraina, dove curò proprio con questo metodo una sua paralisi facciale e decise di portare con sè in Italia i due biologi che avevano seguito il suo caso. Per quale motivo questi due scienziati, ideatori della cura, non collaborano più con lei?
“Non abbiamo litigato nè si sono interrotti i rapporti, semplicemente non ci sentiamo più. Erano venuti in Italia con la speranza di ricevere un finanziamento dalla regione Piemonte ma questo non è accaduto e, inoltre, la comunità scientifica non li ha mai voluti considerare. Dopo un anno e mezzo se ne sono andati, disgustati dal Paese e non da me”.
Il movimento con il quale si candida, Io Cambio, condivide il simbolo con il Movimento Associativo Italiani all’Estero. Conosce il settore? Ha contatti con i connazionali nel mondo?
“Abbiamo diverse persone che hanno cambiato residenza rientrando dalla Svizzera per poter fare ricorso e curarsi con la nostra metodica. Da gennaio a giugno abbiamo ricevuto 25mila richieste delle quali il 30 per cento viene dall’estero”.
Sono solamente italiani?
“No, ci sono anche pazienti di altre nazionalità, ma la maggior parte sono italiani. Il MAIE rappresenta ciò che c’è di buono dell’Italia perché sono gli italiani che se ne sono andati. L’Italia non è più un paese democratico, chi vive qui lo sa, chi è all’estero invece guarda alla madre patria ancora con un sentimento positivo”.
Che cosa si aspetta dalla candidatura condivisa con un Movimento dedicato agli italiani nel mondo?
“Spero che il MAIE riesca attraverso la nostra battaglia a far capire come vanno le cose, nel presidente del MAIE Ricardo Merlo ho trovato una grande apertura verso noi e il nostro approccio”.
Quali sono, invece, gli obiettivi di Stamina in Europa?
“Vogliamo realizzare tre obiettivi fondamentali per la vita delle persone. Iniziamo da quella legge europea folle che grida vendetta e che dice che le staminali sono farmaci e non trapianti. Bisogna dare la giusta categoria e i giusti nomi, altrimenti si genera ancora più confusione. In secondo luogo vogliamo ridurre la potenza e l’invasività delle agenzie del farmaco. Le varie Aifa e simili sono diventate strutture che soffocano i malati. Come si può vedere dal caso Lucentis, diventano centri di potere economico e di passaggio di denaro sporco. Queste agenzie hanno già dimostrato la loro ignominia. Infine, intendo rafforzare il concetto di cura compassionevole per permettere a tutti di ricevere le giuste cure. In Italia tutto questo è osteggiato, ma anche gli altri paesi europei dovrebbero fare di più. Tanti medici ci hanno contattato dall’estero perché siamo gli unici ad applicare questo metodo sull’uomo”.
Lei è capolista ed è candidato in tutta Italia. Come organizzerà la campagna elettorale? Pensa di toccare tutte le regioni?
“Ancora non lo sappiamo perché stiamo programmando di giorno in giorno. Credo che sceglieremo quattro località dove fare comizi, uno a Nord, credo Milano, uno al Centro, probabilmente L’Aquila, un terzo in Campania e un altro in Sicilia. La conclusione dovrebbe essere a Roma, speriamo davanti Montecitorio”.
Quanti voti pensate di ottenere?
“Non è un dato facile. Io Cambio è un partito nuovo e non ha uno zoccolo duro di elettori. Quello di Stamina è un tema ormai conosciuto da tutti, oggi il primo obiettivo è far vedere che la questione è rappresentata da me nella lista. In altre parole, la prima battaglia da fare è far vedere che esistiamo. Ho visto il vuoto negli altri partiti”.
A far vedere che esistete, puntando i riflettori sul metodo Stamina, ci ha già pensato la trasmissione tv Le Iene che, dopo aver dedicato molte puntate ai vostri pazienti, si è scaricata dalla responsabilità di aver illuso i telespettatori su un’eventuale guarigione miracolosa. "Non era nostra intenzione" ha spiegato Giulio Golia. Di recente, inoltre, alcuni suoi sostenitori hanno avuto da ridire sulla ricostruzione della vostra vicenda presentata da Gramellini a Che tempo che fa. Non avete buoni rapporti con la stampa.
“Le Iene non hanno fatto marcia indietro, hanno solo spiegato il loro punto di vista. Noi non diciamo che la nostra cura è la panacea di tutti i mali, io faccio una battaglia per le cure compassionevoli, io non dico che Stamina cura la sma1, che è la forma più grave, dico solo che cura Celeste. I giornali, invece, ci hanno attaccato basando le loro accuse su menzogne e situazioni pretestuose”.
Quali menzogne?
“Ad esempio La Stampa di Torino ha scritto che sono morte 62 persone con il metodo Stamina, noi abbiamo chiesto che questa notizia falsa fosse rettificata e i miei avvocati hanno scritto anche al Corriere, in occasione di altre false informazioni divulgate, ma non abbiamo ricevuto alcuna risposta alle nostre lettere. I principali quotidiani hanno avuto verso di noi degli atteggiamenti inqualificabili, pubblicando indiscrezioni della procura coperti da segreto istruttorio. Quanto accaduto a La Stampa, però, non mi sorprende visto che tra gli azionisti c’è Montezemolo che, a sua volta, è dentro Telethon. Le sessanta pagine di Guariniello, che è solo l’accusa, sono uscite su tutti i giornali.
Non crede sia normale che un caso del genere sollevi l’interesse della stampa?
“Non è normale, però, che non ci venga data la possibilità di replicare. Abbiamo scritto a Fazio per replicare a Gramellini ma non abbiamo ricevuto risposta, mandiamo lettere ai giornali che non vengono pubblicate, abbiamo già fatto due querele e troppe altre ne dovremmo fare”.
Chi avete querelato?
“Gilberto Corbellini per due articoli apparsi sul Sole, ma anche lui è dentro l’associazione Luca Coscioni quindi non mi stupisco. La seconda querela è stata per l’associazione Altro Consumo, per un articolo comparso a novembre 2013 a firma di Elena Cattaneo”.
Se nessuno vi dà voce, perché non replicate da Le Iene?
“Le Iene hanno fatto 22 puntate su Stamina raccontando di noi e dei nostri pazienti. Non sono il nostro organo di informazione. Devono darci la possibilità di replicare coloro che hanno mentito, non chi ha detto la verità”.
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