‘Diritti negati…non e’ tempo per noi’ e’ la lettera ‘per tutti e di tutti’, scritta da Alessandro Capobianchi, genitore di due bambini autistici e presidente dell’Associazione nazionale persone autistiche (Anpa Onlus). Si tratta di un forte messaggio di incoraggiamento per tutte le famiglie con figli autistici ad aprirsi a "un confronto positivo che parta dalla soluzione e non dal problema". Queste le sue parole: "Immedesimarsi in una persona con autismo e’ praticamente impossibile, ma anche la piu’ amara delle giornate puo’ avere un altro sapore. Questo vorrei dire a quelle madri e padri che hanno un figlio disabile. Non riesco piu’ a ricordare cosa significa essere normali- scrive Capobianchi- nel linguaggio di quel mondo di cui facevo parte e che oggi non mi vuole, da quando combatto contro lo spettro della patologia dell’autismo e dell’autismo istituzionale. Ho cercato in un’esistenza normale di focalizzare lo scopo della mia vita, ma lungo il percorso e’ successo qualcosa d’inaspettato. Come posso aiutarti a vedere, ora, figlio mio!? Posso solo sostenerti con le mie spalle per stare in piedi". Il presidente dell’Anpa Onlus rammenta nella sua epistola: "Non riesco a ricordare una vacanza, intesa come tale, una festa vissuta come dovrebbe essere vissuta. Non siamo liberi di frequentare posti e luoghi comuni, a causa anche di una cattiva informazione, per la mancanza di strutture adeguate ad ospitare ed accogliere dei bambini e i loro genitori. Capita di avere di tanto in tanto un fine settimana positivo e quando arriva lo ricordi come un evento storico". Si continua a parlare di tagli. "La crisi lavorativa e sanitaria colpisce anzitutto e soprattutto anziani e disabili- afferma Capobianchi- ma mai chi non ha problemi di natura economica, e indirettamente o direttamente anche i genitori degli stessi bambini e/o ragazzi disabili. Una situazione che grava sulle famiglie ed aggrava le stesse famiglie, costringendole a sobbarcarsi di spese abnormi per una mancanza di servizi dovuti, ma non voluti (qualcuno sa dirci perche’?)".
Dal punto di vista sociale, "attendiamo da anni una risposta efficiente e soluzioni altrettanto efficaci. Ci dicono ‘vedrai tutto si risolvera” ed intanto il tempo passa e per noi che di tempo non ne abbiamo, con lui ( il tempo), ogni giorno cresce lo sconforto, perche’ non sai che fare, poiche’ ogni giorno devi combattere con nuovi problemi legati alla malattia di tuo figlio e ti senti disarmato/a, inerme e qualche volta asettico". Questo e’ "un mondo che non ci vuole, che ci abbandona a noi stessi , ed in alcuni casi sono gli stessi amici a non comprendere- sottolinea l’autore della missiva- ed io sono stanco dei troppi rinvii e dico a tutte le istituzioni (locali e non) basta…ma basta". Bisogna intervenire "subito, come? Partendo dalla soluzione e non dal problema- spiega l’autore- ascoltare i genitori puo’ essere un buon inizio ed applicare le leggi lo e’ altrettanto. Poi occorre cuore e buona volonta’. Non posso sicuramente affermare che questo e’ quello che avrei voluto per i miei figli, pensando ad una famiglia, in questo mondo di squali. Una vita difficile, dove solo se ti sai difendere con le unghie e con i denti riesci a sopravvivere, dove il dio denaro la fa da padrone, dove si e’ perso il rispetto per il proprio simile. Non e’ facile accettare una malattia, una patologia del proprio figlio, e allora ti chiedi: Perche’ proprio a me? Cosa ho fatto di male? Cosa posso fare? Chi mi aiutera’? E poi ti rendi conto che e’, e sara’, solo tuo figlio che vivra’ una vita difficile- precisa il presidente dell’Anpa Onlus nella lettera- in un mondo che va sempre piu’ di corsa, lasciando indietro chi non e’ in grado di stare al suo passo, e in qualche caso anche volutamente abbandonato poiche’ considerato un peso dalla Comunita’". Capobianchi prosegue: "Non ho certo la bacchetta magica per risolvere i problemi, sono un genitore come voi, non ho la ricetta per uscire dal tunnel dell’autismo, ma ho capito cosa serve ai miei figli, quali sono le strategie da adottare e perche’".
Il genitore ha capito che "non e’ piangendomi addosso, che daro’ un futuro ai miei figli. Se puoi capire anche tu, che non hai nulla da perdere, se puoi credere di poter dare un futuro a tuo figlio e a tutti figli dell’autismo, allora sei gia’ tre passi avanti. Ho vissuto parte della mia vita alla ricerca di risoluzioni ai miei problemi, rivolgendomi alle istituzioni, nella speranza che qualcuno con un cuore grande mi prendesse per mano, facendomi uscire dal baratro. Ho vissuto cosi’ due anni di travaglio cercando risposte a domande dove risposte non c’erano". Capobianchi racconta di aver "perduto del tempo prezioso che mai nessuno mi restituira’ e ancor meno ai miei figli, per accorgermi che solo un genitore come me puo’ capire lo stato d’animo nel vedere il proprio figlio autistico. Un misto tra angoscia e impotenza, per scoprire di non poter parlare con nessuno, perdendo ogni contatto con la realta’, con la vita sociale ed allora si diventa disabili nostro malgrado e nello specifico autistici". Il presidente dell’associazione Anpa Onlus, che raccoglie circa 50 mila famiglie, ricorda nella sua lettera di aver conosciuto "Mara, una mamma e una donna straordinaria. Ho visto in lei gli occhi di una madre gonfi di dolore per l’autismo di suo figlio, senza nessuno a cui raccontarlo, con la consapevolezza di essere sola, in lei ho rivisto gli stessi miei occhi. Ho rivisto quegli occhi ritornare alla speranza, a sorridere verso un suo simile, anche se solo uno sconosciuto, e comprendere che insieme e’ possibile vincere. Insieme possiamo fare tanto, insieme possiamo aiutare i nostri figli, scendere dal Titanic per risalire sull’arca. Non permettere a nessuno di annullarti, noi siamo chi vogliamo essere".
Ma il vero autistico, il vero ostacolo per Capobianchi, e’ "la politica ed i suoi rappresentanti che si mettono le dita nelle orecchie per non sentire, le mani sugli occhi per non vedere, sulla bocca per non parlare e in mezzo alle gambe…per farsi cavoli suoi". Vedendo anni fa ‘Rain man’, "oggi in una tournee teatrale, pensavo a cosa avrei fatto se fosse capitato anche a me. Oggi ho tre figli di cui due autistici e mi batto per loro, vivo per loro, morirei per loro. Il senso di responsabilita’ dei genitori con figli autistici e’ elevatissimo Non possiamo spianare loro la strada, ma costruire attraverso un duro lavoro una carta stradale con la quale possono orientarsi. Voglio salutarvi dicendovi che questa lettera non e’ rivolta solo agli orfani di ideali, ma si rivolge anche a coloro che vogliono cambiare il modo di guardare all’esistenza- conclude il genitore- autismo e’ per tutta la vita ma mai contro la vita".
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