Una drammatica malattia senza nome, e al momento senza cura, tiene prigioniero il corpo della piccola Beatrice: la bimba torinese di tre anni e mezzo non puo’ muoversi, non puo’ afferrare alcun oggetto ne’ piegare gli arti, perche’ un’anomalia genetica provoca la progressiva calcificazione delle parti molli delle articolazioni. Una malattia che ha segnato la sua vita a partire dal secondo mese di vita e di cui non sembrerebbero esistere altri casi al mondo.
Beatrice non puo’ compiere alcun gesto, anche se il suo viso e il sorriso svelano la normale vivacita’ di una bimba dallo sviluppo neurologico assolutamente normale. Ma il mondo attorno a Bea e’ tutt’altro che fermo: i genitori Alessandro Naso, operaio, e Stefania Fiorentino, casalinga, non perdono la speranza di trovare la ‘chiave’ della malattia rara che ha colpito la loro bimba, anche rivolgendosi a Centri medici all’estero.
La loro ricerca – effettuata in modo massiccio attraverso Facebook – per adesso non ha dato frutti concreti, ma ha creato una vastissima comunita’ virtuale di solidarieta’. In pochi mesi il gruppo Facebook ‘Il mondo di Bea’ ha raggiunto gli 8.000 contatti; centinaia di persone e molte istituzioni seguono ogni giorno il suo caso con partecipazione solidale, creando nuovi contatti e mantenendo viva la speranza per la famiglia.
‘Nostra figlia vive come una piccola statua di marmo – raccontano i genitori su Facebook – ma come ogni bimba vive di pensieri, emozioni e desideri, nonostante sia costretta a crescere in questa prigione che e’ la sua malattia’. Insieme all’angoscia per la malattia, i genitori devono affrontare problemi pratici ed economici. Per Beatrice servirebbe una casa nuova, del tutto priva di barriere architettoniche. E’ per questo motivo che i genitori hanno lanciato un appello al sindaco di Torino, Piero Fassino, per un sostegno che consenta loro di trovare una sistemazione abitativa adeguata.
Grazie alla dedizione dal padre e dalla madre, che ha smesso di lavorare per starle vicino, la piccola Beatrice puo’ in parte avere un’esistenza normale. Frequenta la scuola materna, dove e’ seguita da una maestra dedicata. Per chi la conosce ‘vive con gioia la sua vita, nonostante la grave patologia’. Da quando e’ stata scoperta la malattia, la piccola e’ seguita all’ospedale Regina Margherita. Non esistono al momento terapie o farmaci in grado di arrestare l’inspiegabile processo di calcificazione, anche perche’ il male che l’ha colpita resta misterioso per gli stessi medici. Di questa terribile realta’ i genitori sono pienamente consapevoli, cio’ nonostante continuano con tenacia a portare avanti la loro lotta per dare a Bea una prospettiva di speranza.
Discussione su questo articolo